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2022-10

お薬を飲んでも変わらなかった数値。 - 2021.12.12 Sun

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こんばんはe-17.gif

昨日で年内のリフォームが終わりました
チワ子グッズの収納部屋も出来、残るは苦手な片付けがa7.gif
やっぱり大きな音がストレスだったのか、3チワ男揃って軟便にe-47.gif
明日から寒くなるみたいなので、悪化を防ぐため常備薬を飲ませて対処しました
元気・食欲はあるから大丈夫でしょう
私の立て直し中のメンタルのほうは・・・
そんなこんなで上げざるを得ない感じでございますe-81.gif
(おかげで片付けが捗らなかった、accoなのです)




では、前回からの続きを。
今日は検査結果の記録です。

1週間フロリネフ(+ステロイド)を飲んでも特に改善しなかった電解質。
更に2週間服用し検査をしました。
ー3月19日ー

2021年12月12日-1
かえって悪くなった。





もう2週間服用。
ー4月1日ー

2021年12月12日-2
電解質、特に変化なし。
腎臓の数値は良し。

この検査後、再度先生にお薬をやめたいと伝え、減薬していきました。





ー4月26日ー
確かこの週からステロイドのみの服用に。

2021年12月12日-3
電解質、横ばい。
腎臓、SDMA少し上がるもBUN・クレアチニン良し。


ココの状態は、減薬してから調子が良くなっていきました。
ご飯は少しずつ食べるようになり、足りない分を給餌で補給。
元々1.3~1.4キロだった体重ですが、1月には1.1キロまで落ちていました。
それもこの頃には1.38キロまで戻ってます。

少しずつだけど良い方向へ向かってると、私も先生も思っていました。






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百箇日、ココさんへ。 - 2021.12.07 Tue

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こんばんはe-17.gif

先日12月4日はココの百箇日。
先月はノンの百箇日だったんですよね。
約1ヶ月遅れてやってくる節目の日。
いつかは優しい気持ちで迎えられるのかなぁ。




ココさん、12月だよ。
寒いのは苦手やったね。

2021年12月7日-1
今年からココサンドが見れないのか・・・

今ね、ココのことをブログに記録しとるんよ。
いっぱいいっぱい頑張っとったね。
頑張らせちゃったかな。





あの日の前の夜。
朝だと時間がかかるけんって、いつものように準備してたココのご飯。

2019年1月19日-5
ずっとそのままやったと・・・
「美味しくないご飯、いつまでも置いてたって」と思って、1ヶ月経ってやっと片付けた。





だけどねココがいつも居たベッドは、まだそのまま。
ねぇねが寝ても見える場所にあるやん?
起きたらいつもそこに居たんよねぇと思うと・・・

2021年12月7日-2
まだちょこんと居たりするじゃないかって考えてしまってね。
ベッドだけはあの日のまま、毛布もそのままで片付けられんとよ。

まだそのままにしててもいいよね?


そうそう、この前は目がガチャピンみたいになって大変やったとよ。
ココのせいやけんねっ。°(´ฅωฅ`)°。

ココを思い出すとき、笑顔でいられるように。
なりたいなー・・・



最後に。
お空ではノンにわがまま言って困らせたらいかんよ。
お空組の先輩や新しいお友達と仲良く過ごすんよー。






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やっぱりやめたい・・・ - 2021.12.03 Fri

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こんばんはe-17.gif

前回からの記録を続けます。

非定型アジソン病じゃないかと、フロリネフを飲み始めたココでしたが症状・数値共に変わらず。
「お薬を飲む意味があるのか?」
ますますわからなくなってきていました。




3月末、テンの定期検査で(循環器の先生が来られる)別の病院へ行くことがあったので、
そちらの病院でご意見を伺おうとこれまでの検査結果を見てもらったら
「フロリネフ・ステロイドはやめる方向で良いと思う」と言われました。  
ステロイドによる肝臓への影響を考えると、症状・数値の改善がないなら飲まないほうが良いという見解でした。

「状況が変わらないのであれば、やっぱりお薬はやめたい」
そう思い、もう一度相談しました。

2021年12月3日
(診察時はいつもお時間を取らせてしまうのでLINEを送りました)

「ココのお薬についてです。
私としては、やっぱりお薬はできるだけ飲ませたくありません。
12月の検査ではアジソン病じゃないという結果でした。
アジソン病と確定されたのなら必要と思って飲ませます。
だけど「否定はできない」ということは確定ではないのだと思っています。
それだけ判断が難しいとは説明を受けましたが、どういう結果が出たら否定されるのかが素人の私にはわかりません。
検査をした意味がわからないのです。

ならば、もう一度検査をしていただけたら…と考えています。
そのためにはどうすればいいですか?

わからない状況のままお薬を飲ませることに、気持ちがスッキリしないでいます。」



返信では、
「それであれば、もう一度再検査するようにしましょう」と言っていただけ、
少しずつ量を減らしていき、最終的にはお薬をやめることができました。
(お薬を飲んでも変わらなかった検査結果~やめた後の検査結果は改めて記録します)


お薬をやめてからのココの状態は、始めは飲んでいたときと変わらなかったのが、
徐々に調子が良くなっていきました。

最低でも月2回は受けていた血液検査も月1回になり、
「身体も小さいから、この調子だったら検査の間隔をもう少し開けてもいいかも」と言われるまでに!
どういうわけか、次第にご飯も食べるようになったんです。
それも療法食を!!

すごく元気になって、他の子が病院に行くときでも必ず連れて行ってたのが、
安心してお留守番をしてもらえるほどでした。
だから、今年ココが私の側から居なくなるなんて思いもしませんでした・・・






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フロリネフの処方。 - 2021.12.01 Wed

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こんばんはe-17.gif

ココの記録に戻ります。
前回の続きです。




2月26日、幹細胞療法のため病院。
再度血液検査。

2021年12月1日-1
引き続きステロイドを飲ませていたけど、数値の改善なし。
先生は「やっぱりアジソン病じゃないか・・・」と。

これまでのこと・これからのこと。
いろいろ話した結果、この日(2月26日) からフロリネフを処方され飲ませることに。
「完全に否定もできないのに放っておくのもできない」とのことでした。

確定ではないのにお薬を飲ませるのは、すごく抵抗がありました。
だけど、お薬を飲んで状態が良くなるのであれば!と思ったのも事実。





「1週間服用した後検査をして、数値に改善が見られなければお薬はやめる」
そう言われたこともあり、飲ませることにしたのです。

2021年12月1日-2
「1週間で効果が出るものですか?」と尋ねると、
「1週間もあれば数値に変化が出ると思う」と言われたので検査を受けたのですが・・・





3月4日の検査結果。

2021年12月1日-3
電解質の数値、改善なし。
「1週間じゃ効果が出ないのかも」と、もう2週間フロリネフの服用となりました。

あれ?話が違うよな?

アジソン病だったら食欲も増すかもと言われ飲ませてたステロイドも一時的なものだったのか、
この頃には効果は感じられなくなっていました。


アジソン病でもココは非定型のほうなんだとか。
カリウム値が上がらないから非定型ってこと?
自分なりに調べたけれど、
このときは非定型アジソン病がどういうものなのかよく理解できませんでした。

そもそもフロリネフを飲ませても数値が改善されないのに、飲ませ続ける必要があるのかがわからない。
そう思っていることも正直に伝えたけど納得できる説明じゃなくて。
ずっとモヤモヤが続きました。






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シャンプーが引き金になった? - 2021.11.27 Sat

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こんばんはe-17.gif

前回の続き。
2月19日、シャンプーから帰宅して様子がおかしくなったココ。
症状の改善が見られない為、3日後の22日に病院へ。
そして血液検査をしました。




血液検査の結果、腎臓の数値はSDMAが上がる。
クレアチニン・BUN値は問題なし。

2021年11月27日-1
ナトリウム値がまた低くなった。
CRPは1.0とギリギリ基準値内。

先生から「12月に低血糖を起こしたのもシャンプーに預けた後だったよね?」と聞かれる。
(確かに12月はそうだったけど、1月は大丈夫だったよ?)
何かが引っかかっている様子。

「シャンプーに預けたことがストレスとなってアジソン病を発症したのではないか?」と言われる。





2021年11月27日-2
食欲不振、元気消失、体重減少、震え、そして低血糖。
(低血糖時の様子はこちら→123)
これらの症状がアジソン病だと説明がつくのだそう。
だけど昨年12月に受けたACTH刺激試験では、アジソン病ではないと診断されたはず。


更に3日後には幹細胞療法の予約をしていたので、その間ステロイドで様子を見ることになり、
アジソン病については一旦保留となったのでした。






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